Entrevistem Núria Reig i Lídia Amador, presidenta i treballadora social de l’Associació de Familiars i Afectats per Malalties Mentals del Garraf (AFAMMG)

24 gen.

Què és l’AFAMMG? Amb quins objectius treballeu?

L’Associació va començar l’any 1998 amb la voluntat d’unir familiars que compartien la mateixa situació. La van constituir uns pares que se sentien una mica desbordats, tenint en compte la situació de la psiquiatria fa quinze anys. Eren un grup de pares que no sabien per on tirar. Ara, quinze anys després, l’associació de pares s’ha convertit en una associació de familiars i afectats per lluitar, sobretot, pels drets de les persones amb malaltia mental. Això vol dir que treballem perquè es respectin els seus drets com a ciutadans que, avui en dia, encara no són respectats del tot. Aquest és l’objectiu principal de l’associació. Fora d’aquest objectiu principal, podríem parlar de la promoció d’activitats que suposin la millora de la qualitat de vida dels malalts, el manteniment de contactes amb organismes sanitaris i socials que puguin treballar per la integració dels afectats i la sensibilització de la ciutadania, de cara a la plena integració d’aquestes persones.

Una línia de treball molt important és tractar l’estigma social. És una feina que no s’ha fet mai. S’ha de veure com es tracten aquestes malalties i aquests malalts des del mitjans de comunicació, on apareixen sempre com a persones violentes. Això és el que volem evitar: aquests malalts són persones, no assassins ni persones violentes.

De fet, el que fa l’associació és intentar pal•liar tots els buits que deixen les institucions públiques, en la mesura de les nostres possibilitats econòmiques. Intentem que les nostres activitats tinguin un baix cost perquè som conscients de la situació actual

Per vosaltres, els familiars, ha de ser molt important el fet de poder compartir vivències, és així?

I tant! Ara fa poc vam fer un dinar amb totes les famílies i persones amb malaltia mental. És important compartir, conèixer-nos. Quan arriba una malaltia d’aquestes, per a les famílies tot és nou, parteixen de la ignorància total. Fins que no comences a aprendre’n coses, a viure amb la malaltia, no t’adones que no és res més que això: una malaltia, una malaltia crònica, res més. Jo visc amb el meu fill i puc assegurar que no és violent… dormo molt tranquil•la cada nit… I la Lídia treballa cada nit amb gairebé 50 malalts… De vegades és molt difícil de posar un límit exacte al que es una malaltia mental, en quin punt comença… Part de l’estigma és el propi desconeixement. Partim d’una situació en què aquests malalts estaven tancats, fora de la ciutat… Al començament, totes les famílies afectades han pensat exactament el mateix.

El gran problema és la por al que no es coneix, sembla…

Sí, per això volem acostar aquestes persones a la societat, que la gent s’adoni que són persones, com tu i com jo. És aquí, on tenim molta feina, normalitzar les malalties mentals i trencar els mites que han existit des de sempre. En aquest sentit, podem dir que la nostra comarca és molt tancada, en aquestes qüestions. A Vilafranca, per exemple, es treballa amb molts més recursos i això fa que tot sigui més visible, aquí no.

L’Associació, forma part d’alguna entitat d’abast més gran?

Sí, formem part de la Federació Catalana, la FECAFAM, que alhora forma part de l’espanyola, la FEAFES. A partir de la Federació Espanyola, cada comunitat autònoma té la seva federació.

Com col·laboren amb vosaltres? Feu activitats conjuntes?

El que fa la Federació és ajudar-nos. A nivell professional, hi ha molts més mitjans. Fa poc, van venir a fer una xerrada sobre temes d’incapacitacions i fundacions. D’alguna manera, ens fan de guia.

Quantes famílies formeu part de la vostra Associació?

Ara mateix, som 53, comptant-hi famílies o persones afectades que viuen soles o a la Llar. Encara que pugui semblar el contrari, si tenim en compte les persones que hi ha afectades a la comarca, el nombre és molt baix. Estadísticament, hauríem de ser molts més. Costa molt treure aquests temes fora de casa. Parlem sempre de malaltia mental crònica severa –esquizofrènia, trastorns bipolars, etc–, que són les més greus. No tenim, en canvi, afectats per depressions puntuals, que mereixen unes atencions diferents.

A l’Associació, tractem persones amb malalties que amb el trascurs de la seva malaltia poden perdre capacitats cognitives. Una persona amb esquizofrènia passa d’una situació normal, en què pot estar treballant o estudiant, a una altra en què, amb l’aparició del primer brot, necessita més suport.

Des del punt de vista econòmic, com funciona l’Associació?

A base de subvencions, donacions i, d’altra banda –i voldríem recalcar-ho molt–, la feina de les entitats. Una cosa no treu l’altra i, de la mateixa manera que abans hem dit que el Garraf està molt enrere en aquestes qüestions, hem de dir que, gràcies a les entitats, fem moltes més coses de les que podríem fer. Per exemple, durant les Jornades de Salut Mental, podem fer una caminada popular maquíssima que ja fa dos anys que fem, gràcies a la Talaia; o una fideuà popular, gràcies a l’associació dels Llaguts. Això és important perquè tots ells ho fan sense ànim de lucre, porten moltíssima gent… A més, aquest any, l’AFEVI –l’Associació d’Amics del Ferrocarril– ens va fer un donatiu. Això és molt maco, les entitats es mouen amb nosaltres, ens donen suport. Es mereixen tot el nostre agraïment.

I de subvencions públiques?

Rebem la que ve de FEAFES, gràcies al Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad, la de l’Ajuntament i una de la Generalitat, a través de l’ICASS, que ara mateix és força complicat que la donin per les retallades. Entenem que els diners s’han de repartir entre totes les entitats, però caldria establir prioritats. De vegades, però, és important que, si no hi ha diners, se’ns ajudi des del punt de vista tècnic, d’infraestructures… No ens volem queixar gaire, tampoc. Si no hi ha recursos econòmics, n’hi ha d’humans.

Com està la nostra comarca, des del punt de vista assistencial?

Uf, fatal! Als últims anys potser ha canviat una miqueta, però hi ha molt poca cosa, hi ha molta feina per fer. Actualment, els centres de salut mental estan de retallades, ens diuen que intentaran fer el que puguin, que tot plegat tingui el mínim impacte social… A CatSalut, els hem fet constar els problemes que tenim a la comarca i ens han dit que intentaran fer el possible per solucionar-ho mínimament, ni que sigui evitant al màxim les retallades que hi haurà.

Per concretar-ho una mica, què faltaria a la comarca?

El més important seria un servei prelaboral, és a dir, un centre on els afectats per trastorns mentals severs treballin hàbits laborals bàsics i que promogui, també, l’adquisició o millora d’habilitats socials funcionals de la vida quotidiana. Per tant, es tracta de formar-los en adquisició d’hàbits i capacitats, de manera que puguin reinserir-se en el món laboral ja que en el trascurs de la seva malaltia poden perdre capacitats cognitives. Ara mateix estem treballant perquè puguin accedir tant al treball ordinari com al protegit. És molt difícil trobar una empresa que vulgui contractar una persona amb malaltia mental. Moltes vegades, s’intenta amagar la malaltia per poder entrar a treballar en una empresa. És evident que ningú no ha d’anar proclamant que té una malaltia, però és molt trist haver-ho d’amagar per poder aconseguir una feina: la malaltia és part de la teva vida però no és la teva vida. Hem estat intentant esbrinar si es compleix la norma de contractar un percentatge de gent amb discapacitat a les empreses ordinàries. Sembla que se segueix, però les empreses prefereixen contractar discapacitats físics o intel•lectuals per qüestions d’imatge. Ara bé, el que és importantíssim és el servei prelaboral que aculli el jove des del principi i el formi de la manera més adequada, per tal que aquestes persones no es vegin trencades la seva vida laboral i social.

Pel que dieu, sembla bàsica l’ajuda a les famílies…

Si, sovint aquestes famílies es troben desemparades i no tenen cap tipus de recolzament professional, i el vincle familiar de les persones afectades és un pilar bàsic per a la rehabilitació. La persona amb malaltia normalment està estabilitzada, però quan no ho està tot el pes de la malaltia recau sobre la família. Molts cops, vénen famílies amb aquesta problemàtica. Des de l’associació oferim un servei de grup d’ajuda mútua dirigit a les families. Mitjançant el suport d’una psicòloga, tracten de compartir situacions i reconduir les problemàtiques familiars.

En el sistema educatiu, hi heu detectat problemes, també?

Aquestes malalties es comencen a desenvolupar a partir dels quinze o setze anys. Hi ha una manca absoluta d’informació en el sistema educatiu i recursos als instituts. De vegades, és complicat diferenciar el que és un adolescent problemàtic amb un d’afectat per una malaltia mental… fins que es produeix el primer brot, és clar. Sabem que en un institut de la ciutat, el Lluch i Rafecas, hi ha una unitat per a aquests nois, però encara no hi hem pogut parlar. Ara, des de l’associació, per tal d’informar els ciutadans i sobretot els més joves, impartirem xerrades informatives als IES de la nostra ciutat.

Quina mesura pràctica i immediata es podria prendre des de les institucions?

Estem intentant que es constitueixi una taula amb totes les parts afectades perquè es puguin compartir recursos, informació, etc. N’hem parlat de vegades però no hi ha manera que s’arribi a tirar endavant.

Els vostres objectius més immediats?

Estem treballant en el projecte de servei prelaboral i esperem que, en el termini de dos anys, podrem presentar-lo. És una necessitat bàsica per a la integració d’aquestes persones. A Catalunya, n’hi ha a gairebé totes les comarques. Nosaltres tenim un auditori però no tenim aquest servei, que és bàsic.

Des d’un punt de vista més intern de l’Associació, últimament han començat a treballar-hi els mateixos afectats. Expliquen què fan, què volen fer i què pretenen aconseguir de l’entitat. Tot va a partir d’un malalt que volia crear una associació d’afectats. Parlant-ne, vam arribar a la conclusió que era millor crear un comitè dintre de la nostra entitat de manera que podem treballar plegats però amb una forta intervenció dels mateixos afectats.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

%d bloggers like this: